28/02/13 - As doenças raras são tema de debate na Assembleia Legislativa nesta quinta-feira (28), das 9h às 17h, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright. Representando a Fundação Catarinense de Educação Especial, a Diretora de Ensino, Pesquisa e Extensão, Raquel Santos Rachadel da Silva, compôs a mesa de autoridades na cerimônia de abertura do 1° Fórum Catarinense de Doenças Raras. Iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Alesc, o evento conta com o apoio da Federação das Apaes do Estado de SC (Feapaes) e da FCEE. |
Os profissionais da FCEE Sérgio
Otávio Bassetti, integrador de grupo de trabalho, e Maria Stela
Lopes de Simas Sumienski, integradora de educação especial, ambos
ligados à Gerência de Capacitação, Extensão e Articulação (Gecea),
coordenarão uma mesa-redonda, às 11h40min, e um debate, às 15h40min,
respectivamente.
O fórum deve reunir cerca de 120 profissionais para debater o
tema. O evento ocorre no Dia Estadual da Informação, Capacitação e
Pesquisa sobre Doenças Raras, instituído pela Lei 15.949/2013, de
autoria de deputados do estado. Conforme Ingrid, o país precisa compreender melhor o que são as doenças raras e capacitar os profissionais de saúde para que possam atender e apoiar os pacientes. “Na maioria das vezes, a dificuldade em diagnosticar uma doença rara é devido à falta de informação. Precisamos de mais gente que entenda dessas doenças. Por isso, o fórum é direcionado aos profissionais que atuam nas equipes de avaliação diagnóstica”, afirma. Dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica informam que existem apenas 150 médicos especializados em doenças raras no Brasil. Santa Catarina conta com quatro geneticistas. |
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| Confira a programação do evento: |
| 08h30min - Credenciamento 09h - Cerimonial da abertura 09h20min - Palestra: Diagnósticos das doenças raras / Doenças Gênicas Cromossômicas Palestrante: Dra. Giseli de Luca (Médica Geneticista) 10h20min - Depoimentos Associação Catarinense de Fenilcetonúria (APAFESC) Associação Catarinense de Neurofibromatose (ACANFE) 10h40min - Palestra: Tecnologias genéticas aplicadas no diagnóstico das doenças raras Palestrante: Dra. Ingrid Tremel Barbato (Bióloga, Geneticista, proprietária e responsável técnica do Laboratório de Genética Humana Neurogene, Florianópolis/SC). 11h40min - Mesa Redonda Participantes: Dra Gisele Rozone de Luca Dra. Ingrid Tremel Barbato - APAFESC/ACANFE Coordenador: Sérgio Otávio Bassetti - FCEE 12h10min – Almoço 13h30min – Depoimentos Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM) Associação Catarinense Amigo Down Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil (AXFRA-SC) 14h15min - Palestra: Diagnóstico das doenças raras / Doenças Metabólicas Palestrante: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto (Médica, PhD em Genética Humana, Hospital Infantil Joana de Gusmão). 15h15min - Dr. Rinaldo Claudino – Neurologista do HU 15h30min - Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU) 15h40min - Debate Participantes: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU) Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM) Associação Catarinense Amigo Down Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil (AXFRA-SC) Coordenadora: Maria Stela Lopes de Simas Sumienski - FCEE 16h - Encaminhamento de ações para 2014 17h - Encerramento |
Assessoria de Comunicação FCEE, com informações da Agência AL
