28/09/12 - Nesta quinta-feira, 27 de setembro, foi realizado na Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) o VI Encontro da Síndrome do X Frágil. O evento foi uma realização da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil com apoio da FCEE e contou com 190 participantes. As inscrições do evento foram abertas para psicólogos, pedagogos, fonoaudiólogos, professores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais de todo o estado, além de profissionais das Apaes da 18ª Gered.

Ingrid Tremel Barbato, bióloga geneticista, proprietária do Laboratório Neurogene, fundadora e atual tesoureira da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, explica que o encontro é realizado anualmente na Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (Alesc) mas que neste ano, por conta do período eleitoral, precisou ser organizado em outro lugar. “Então pensamos na FCEE, já que já éramos parceiros em outras iniciativas”.

Segundo ela, o objetivo do encontro é capacitar tanto as pessoas que já trabalham com a síndrome como aquelas que ainda não a conhecem. “Muitas crianças entram na escola e apresentam as dificuldades características da síndrome, mas não são diagnosticadas. É preciso disseminar o conhecimento sobre o X Frágil para garantir que essas pessoas sejam diagnosticadas o mais cedo possível e recebam o tratamento adequado”.

A bióloga aponta que a síndrome ainda é pouco conhecida no estado. “Precisamos combater o desconhecimento divulgando a síndrome, pois o índice de pessoas afetadas é muito alto na população geral. Estima-se que a cada quatro mil meninos nascidos vivos, um seja portador da síndrome. Para as meninas, esse índice é de uma a cada seis mil”, aponta.

As atividades do encontro iniciaram pela manhã, com a palestra “Conceito e avanços na Síndrome do X Frágil”, com Ingrid Barbato e o médico neuropediatra Jorge Barbato. Já no período da tarde os participantes foram divididos em três oficinas teórico-práticas que aconteceram simultaneamente. A oficina um, “Sentindo e Aprendendo com X Frágil”, foi ministrada pela psicopedagoga Márcia Fiates e pela psicóloga Maria Luiza Vieira. A oficina dois, com o tema“A Linguagem Oral e Escrita no X Frágil”, contou com a participação da fonoaudióloga Simone Echer Marchett. Já a oficina três foi composta por duas apresentações: “Sesi Inclusão – Relatos de Práticas na EJA Inclusiva”, com os professores Michely Vieira Azevedo, Suellen Amorin, Maria José Lenzi, Márcia dos Santos e Anaiar Schuk; e “Arteterapia: Teoria e Prática no desenvolvimento dos alunos especiais”, conduzida pelo professor Samuel Romão Petry.

Para Julia Sahlit, fonaudióloga do Centro de Reabilitação Ana Maria Philippi (Cener) da FCEE, o encontro serviu para esclarecer muitas questões sobre a síndrome. “Foi muito bom ter uma nova visão. O aprendizado obtido no curso faz a gente pensar nos pacientes, em novas possibilidades de diagnóstico. Esse esclarecimento é muito importante para possibilitar a identificação precoce e o tratamento”.

Ingrid Barbato, bióloga geneticista e fundadora da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, ressalta que é preciso disseminar o conhecimento sobre a síndrome, que ainda é precário em Santa Catarina.

 

Saiba mais sobre a Síndrome do X Frágil

A síndrome do X-Frágil está diretamente ligada a um defeito no cromossomo X, que contém a causa mais frequente do comprometimento mental com caráter hereditário, afetando o desenvolvimento intelectual e o comportamento de homens e mulheres. Um (1) em cada 4000 homens (nascidos vivos) e uma (1) em cada 6000 mulheres (nascidas vivas) são afetadas por esta Síndrome. No Brasil não há estatísticas formais. Constata-se, porém, um frequente desconhecimento dessa causa de comprometimento mental, tanto por parte de profissionais da área da saúde como da educação e, consequentemente, por parte da população em geral. Portanto, não é uma síndrome rara. Doença hereditária Esta é a segunda síndrome cromossômica mais frequente após a Síndrome de Down. Como é diagnosticada? Os sinais e sintomas da Síndrome do “X Frágil”, por serem semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, necessitam de confirmação através de exame genético com técnicas especiais. Atualmente, com os diagnósticos precisos, através da biologia molecular (DNA), consegue-se fazer um correto diagnóstico. Tratamento Não existe cura para a Síndrome do “X-Frágil”, mas muitos experimentos terapêuticos e sócioeducacionais têm sido realizados com êxito, auxiliando o indivíduo a conquistar um convívio familiar, escolar e social. No entanto intervenções de atendimentos especializados a estas pessoas, podem minimizar os seus problemas. Mais no site da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil e no blog.

Assessoria de Comunicação FCEE