Também prestigiaram o seminário o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, deputado José Nei Ascari (PSD), os parlamentares Ana Paula Lima (PT), Antonio Aguiar (PMDB), Ismael dos Santos (PSD) e Neodi Saretta (PT); o presidente da Federação das Apaes de Santa Catarina, Júlio César Aguiar; e a vice-presidente do Conselho Estadual das Pessoas com Deficiência, Maria Nilza Eckel.
O foco do evento foi promover o debate sobre as características e possibilidades de desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down. O seminário é uma iniciativa da Escola do Legislativo “Deputado Lício Mauro da Silveira” e reuniu um público aproximado de 500 pessoas no auditório Antonieta de Barros. Entre os participantes estão especialistas, profissionais ligados à área de educação, psicólogos, assistentes sociais, conselheiros tutelares, estudantes das redes públicas e privadas, representantes de entidades, além de pessoas com Down e seus familiares.
Dia Estadual
O Dia Estadual da Pessoa com Síndrome de Down foi instituído pela Lei 15.529/2011, um projeto de autoria do deputado José Milton Scheffer (PP). A data 21 de março foi escolhida por ser o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado desde 2006.
Segundo o parlamentar, o seminário contribui para a divulgação da síndrome e a promoção da inclusão social das pessoas com Down. “É preciso ressaltar que, quando estimulada e tratada adequadamente, a pessoa com Down tem condições de se desenvolver e se inserir efetivamente na sociedade. Assim, pode se tornar um adulto feliz e realizado, nos campos pessoal e profissional”.
Estágio para pessoas com deficiência
Durante o evento, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Joares Ponticelli (PP), anunciou que em breve a instituição lançará um programa de estágio voltado às pessoas com deficiência. “Queremos oferecer essa oportunidade para ampliar o processo de inclusão dessas pessoas especiais”, disse.
Conceito, história, cuidados especiais e participação social
A síndrome de Down é uma alteração genética ligada ao excesso de material cromossômico que ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos. É a primeira síndrome a ser descrita na espécie humana, a mais frequente e a de maior incidência. Ela decorre de um acidente genético, aumentando a incidência com o avanço da idade materna.
No Brasil, de acordo com as
estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas
com síndrome de Down.
O tipo mais comum da síndrome, que ocorre
em cerca de 95% dos casos, é a trissomia livre. Mas também há a
translocação e o mosaicismo. Diferentemente dos 23 pares de cromossomos
que constituem, na maioria das vezes, o genótipo do ser humano, no caso
da síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par
de número 21. Por isso, também é conhecida como trissomia do 21.
A
trissomia livre ocorre quando a constituição genética dos indivíduos é
caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas
células.
Apesar de existirem algumas opções de diagnóstico
pré-natal, o cariótipo é o exame que comprova a ocorrência da síndrome.
“Geralmente, ela é diagnosticada clinicamente, mas o diagnóstico
cromossômico é fundamental para diferenciar os tipos e poder estudar
melhor o caso. Também é importante por auxiliar a família no processo de
aceitação do distúrbio”, explica a bióloga e geneticista Ingrid Tremel
Barbato.
A especialista participou da mesa-redonda “A abordagem clínica e diagnóstica da Síndrome de Down”, junto com as médicas geneticistas Gisele Rozone de Luca e Louise Lapagesse de Camargo Pinto, atividade que abriu a programação do seminário. As médicas destacaram a importância dos cuidados específicos com a saúde das pessoas com Down. “É essencial fazer o acompanhamento dos pacientes de acordo com o ciclo da vida, considerando as doenças que os afetam com mais frequência, como a celíaca e o hipotireoidismo”, falou Gisele. “Além disso, o tratamento multidisciplinar é o que vai proporcionar maior qualidade de vida às pessoas com Down”, destacou Louise.
Através de um resgate histórico da participação social das pessoas com síndrome de Down, a psicóloga Jéssica Pereira Cardozo, da Associação Amor para Down, de Balneário Camboriú, provocou uma reflexão sobre a superação de desafios e o exercício da autonomia. “É preciso elucidar e encorajar as pessoas com Down para que sejam ativas, que tenham presença comunitária, que exerçam seus papéis sociais e que façam valer seus desejos, seus sonhos”, salientou.
Saiba mais
O Ministério da Saúde disponibiliza duas cartilhas sobre o tema: Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down e Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down.
Fonte: AGÊNCIA AL