Berenice iniciou a palestra falando como é satisfatório para ela compartilhar suas experiências como mãe de um autista. “Quando falo de minha história, minha luta para criar um filho autista para outras mães, outras pessoas, é como se a dor ficasse menor”.
Ela conta que notou que o filho começou a mudar de comportamento aos dois anos. “Ele parou de responder aos carinhos, ficou mais quieto, não me olhava mais nos olhos. Na época se falava pouco de autismo. Nem os pediatras sabiam o que era. Mas eu sabia que havia algo de errado. Então, me vi na obrigação de estudar por conta própria para entender o que ele tinha”, relata.
O filho de Berenice só recebeu o diagnóstico com seis anos, mas muito antes disso ela já identificava o transtorno. “Sei que minha história não é muito diferente da de outras mães. Como o autismo não é diagnosticado por exames clínicos, é muito complicado”.
Berenice conta que, em conjunto com outras mães, foi atrás de profissionais, inclusive de fora do Brasil, que pudessem falar sobre autismo. Após buscar informação, o próximo passo foi ir atrás de formas para incentivar políticas públicas que contemplassem os autistas, pois até então não eram considerados na legislação brasileira. “Mesmo recebendo resistência, não desisiti”.
Berenice foi à Brasília, insistiu, e após uma longa trajetória foi ouvida.
A Lei Berenice Piana
Publicada
no Diário Oficial da União em 28 de dezembro de 2012, a Lei 12.764/12 –
“Lei Berenice Piana” institui a Política Nacional de Proteção dos
Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
Ao instituir uma política nacional, a lei concede ao autista os benefícios legais de todos os indivíduos com deficiência, incluindo desde a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários até o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas. E devem se beneficiar da lei não só os pacientes com diagnóstico fechado, mas também aqueles casos em que há suspeita.
Com veto a três trechos, a lei estabelece a criação de um cadastro único com a finalidade de produzir estatísticas nacionais sobre o assunto, a participação da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação.
Além disso, garante o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo: o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional, os medicamentos e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento também estão previstos assim como o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e à previdência e assistência social.
Para cumprimento das diretrizes, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista, incluída nas classes comuns de ensino regular, terá direito a acompanhante especializado durante as atividades realizadas no ambiente escolar.
O texto sancionado prevê ainda uma punição para gestores escolares que recusarem a matricular alunos com autismo. O responsável pela negação está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem até perder o cargo.
Assessoria de Comunicação FCEE
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Assembleia aprova Lei que beneficia Autistas de Santa Catarina A Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou na tarde desta terça-feira (21), por unanimidade, o Projeto de Lei de autoria do deputado estadual José Nei Ascari que implanta em Santa Catarina a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Na prática, a proposta de Ascari reconhece a pessoa com o transtorno como pessoa com deficiência, para todas as finalidades legais. “É um avanço importante para o Estado, porque estamos justamente definindo a política de proteção e o acesso aos serviços de educação e saúde, por exemplo, que sirvam de desenvolvimento familiar, tanto no aspecto social, como educacional e assistencial”, falou Ascari. Leia mais em Agência ALESC
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