26/09/14 - A oitava edição do Encontro Catarinense da Síndrome do X Frágil reuniu nesta sexta-feira (26/09) cerca de 150 pessoas, entre educadores, pedagogos, psicólogos, professores e demais profissionais interessados em se aprofundar sobre a síndrome, no Auditório da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), em São José.

O evento, realizado das 08h30 às 17h, foi organizado pela Gerência de Capacitação, Articulação e Extensão (GECAE) em parceria com a Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil com o objetivo de atualizar e capacitar profissionais através de experiências concretas com pessoas portadoras da síndrome. Familiares e alunos também marcaram presença.

No turno da manhã foram abordados essencialmente temas científicos relacionados à doença, como a palestra realizada pela bióloga geneticista e fundadora da Associação Catarinense da SXF, Ingrid Tremel Barbato, que abordou as causas da doença, sintomas e tratamentos. Logo após, a pesquisadora em Genética Humana Maristela Ocampos falou sobre diagnóstico molecular e suas implicações, seguida pela bióloga Ingrid Tremel Barbato que explicou sobre aconselhamento genético. Também houve uma apresentação dos principais projetos da Associação Catarinense da SXF e das ações realizadas em parceria com a FCEE.

Já no turno da tarde foram apresentados em detalhes os projetos realizados pela FCEE de atendimento aos portadores da Síndrome e formas de intervenção, englobando métodos de alfabetização, acompanhamento psicológico e terapias aconselhadas, atividades de educação física e depoimentos de mães de alunos. Um dos destaques do evento foi a apresentação de capoeira realizada por dois alunos do Centro de Educação Física (CEDUF) da FCEE, que encantaram o público presente.

O tema da vivência na inclusão escolar dos portadores da síndrome foi discutido através de depoimentos de profissionais, como fonoaudiólogos e educadores, e também por mães e familiares.

A fonoaudióloga Simone Marchett, vice-presidente da Associação Catarinense da SXF e mediadora dos debates, salientou a importância do trabalho realizado dentro da FCEE de reunir alunos portadores das mesmas síndromes, como no caso do X Frágil, como forma de facilitar o aprendizado e a sociabilidade.  

O evento, que teve lotação esgotada, deve ter uma segunda edição neste mês de outubro, segundo informações da Associação Catarinense da SXF, para permitir a participação das mais de 50 pessoas que ficaram na lista de espera por uma vaga para assistir as palestras.

A Síndrome do X Frágil

A Síndrome do X Frágil, doença hereditária ligada a um defeito no cromossomo X, é a segunda causa mais frequente de comprometimento intelectual, após a Síndrome de Down, e a mais frequente com caráter hereditário, afetando o desenvolvimento intelectual e o comportamento de homens e mulheres. Apesar de muito freqüente, é pouco conhecida e diagnosticada, já que sua descoberta é relativamente recente, com as primeiras investigações iniciadas nos anos 70.  Os sinais e sintomas da Síndrome do “X -Frágil”, por serem semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, necessitam de confirmação através de exame genético com estudo do DNA. Saiba mais sobre a Síndrome na página da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil.