23/02/15 - Na semana em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, a Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (Alesc), a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Catarinense de Mucopolisacaridose e outras doenças raras (ACAMU) promovem, em parceria com a FCEE, o III Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, que ocorre nesta próxima quinta-feira, 26 de fevereiro de 2015, das 8h às 17h no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright, na Alesc. A inscrição é gratuita e pode ser feita no site da Escola do Legislativo da Alesc. Os professores Sérgio Basseti e Maria Stela Sumienski estarão representando a FCEE no evento.

O evento reunirá profissionais da área da saúde, representantes do governo, organizações civis e sociedade para discutir medidas que garantam a melhor atenção aos portadores de doenças raras no estado de Santa Catarina. Resultado de parceria entre a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e associações e entidades catarinenses voltadas ao estudo e pesquisa em doenças raras, o Fórum vai atualizar as questões que envolvem as enfermidades de que trata o projeto de Lei n. 15.949, de 07/01/13, despertando a atenção dos profissionais da saúde, educação, assistência social, pesquisadores e autoridades em saúde pública estadual e municipal.

“Queremos discutir as políticas públicas, ensino e pesquisas científicas, questões médicas e o papel das associações e organizações de saúde, sociais e familiares de apoio e assistência aos portadores de doenças raras de Santa Catarina”, afirma Margareth Carreirão, presidente da Associação Catarinense de Mucopolisacaridose e outras doenças raras - ACAMU. A convite da entidade, o assessor do Conselho Federal de Medicina, Dr. Roberto D’Avila, fará a palestra de abertura do Fórum mostrando o trabalho do CFM na criação da Política Nacional de Doenças Raras.

Já foram identificadas aproximadamente sete mil diferentes doenças raras, que juntas acometem mais de 13 milhões de pessoas no Brasil1 e 350 milhões em todo o mundo. Devido à gravidade destas doenças, são necessárias ações urgentes principalmente em relação a diagnósticos e tratamentos mais assertivos e apoio a pacientes e suas famílias. A realização do Fórum é da Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina, da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da ACAMU. Há ainda a parceria da Fundação Catarinense de Educação Especial, Associações Catarinenses de Doenças Raras e Federação Catarinense das APAEs.

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