No próximo dia 02 de março será realizado no Plenarinho da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) o V Fórum Catarinense sobre Doenças Raras. O evento tem como objetivo promover a atualização sobre as questões que envolvem as doenças raras, através da informação, acessibilidade e prevenção, despertando a atenção dos profissionais que atuam neste segmento, além de familiares, comunidade em geral e autoridades envolvidas com os direitos da pessoa com deficiência na espera municipal e estadual. O Fórum é promovido pela Alesc e pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência com apoio da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE). As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pelo site da Escola do Legislativo da Alesc neste link.

O evento ocorre das 08h às 17h e contará com a participação de diversos palestrantes, como o médico cardiologista Roberto D’Avila, que abordará o tema “Acesso a medicamentos para pessoas com Doenças Raras”; a geneticista Louise Lapagesse, que falará sobre “Doenças raras: as mucopolissacaridioses como modelo" e a médica pneumologista Concetta Esposito que abordará o tema “Panorama da Fibrose Cística em Santa Catarina e as perspectivas futuras”. O Fórum também contará com a participação da pedagoga da FCEE, Maria Stela Lopes Sumineski, que coordenará a mesa redonda “Pergunte ao Doutor”. A programação completa está disponível neste link.