Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro para promover a conscientização sobre o tema, a presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Janice Krasniak, vai participar do VlII Fórum Catarinense de Doenças Raras para apresentar a palestra “A inclusão dos raros nas escolas de Santa Catarina” no dia 08 de março. 

O evento, que é uma iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, será realizado no formato on-line, das 8h30 às 16h, com transmissão pelo canal da Escola do Legislativo (@escoladaalesc) no YouTube. 

“A Fundação apoia iniciativas que visam à disseminação de informações sobre temas como esse, de grande importância, mas pouco reconhecimento na sociedade. Dando visibilidade ao assunto, o Fórum contribui para levarmos conhecimento à população e incentivarmos pesquisas e políticas públicas que auxiliem as pessoas com doenças raras e seus familiares”, afirma Janice. 

Na FCEE, são atendidos casos de deficiências múltiplas, que podem estar associadas a doenças raras e, atualmente, um projeto desenvolvido pela equipe técnica avalia a prevalência desta condição entre os educandos atendidos.

Doenças Raras

São condições difíceis de diagnosticar, com sinais muitas vezes desconhecidos, que costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma patologia. Geralmente de origem genética e sem cura, causam sofrimento clínico ao paciente devido aos sinais e sintomas desenvolvidos. O tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o desenvolvimento. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.